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一个没有指纹的家庭

阿普·萨克(Apu Sarker)在孟加拉国的家中跟我进行的视频通时,向我展示了他张开的手掌。起初没有什么异常,但是当我近距离看时,我可以看到他指尖的光滑表面。

阿普(Apu)今年22岁,与家人一起住在拉杰沙希(Rajshahi)北部地区的一个村庄。直到最近他一直担任医疗助理。他的父亲和祖父是农民。

阿普一家中的男人似乎共享一个基因突变,这种罕见的突变只影响世界上极小部分家庭:这些人没有指纹。

早在阿普(Apu)的祖父时代,没有指纹没什么大不了的。阿普说:“我认为他从未想过这是一个问题。”

但是在过去的几十年中,我们指尖上这些旋转的细小凹槽(通常被称为皮肤象形文字)已成为世界上收集最多的生物识别数据。从机场登机口到投票或者智能手机开锁,我们都使用它们。

2008年,阿普还是男孩时,孟加拉国开始了国民身份证,所有成年人的身份证,数据库需要指纹。困惑不解的工作人员不知道如何给阿普的父亲阿马尔·萨克(Amal Sarker)发行卡。最后,他收到一张印有”没有指纹“( NO FINGERPRINT)字样的卡片。

在2010年,护照和驾照必须使用指纹。经过几次尝试,阿马尔可以通过出示医疗委员会的证明来获得护照。不过,他从未使用过它,部分原因是他担心自己在机场可能会遇到的问题。尽管骑摩托车对他的农活至关重要,但他从未获得驾驶执照。他说:“我付了费用,通过了考试,但是他们没有颁发驾照,因为我不能提供指纹。”

阿马尔(Amal)随身携带了执照费付款收据,但是当他被警察拦下来时,这个收据并不能总是对他有帮助-他已被罚款两次。他说,他向两位困惑的警官解释了自己的状况,并用指尖抚摸着他们。但是没有人撤销罚款。

阿马尔说:“对我来说,这总是令人尴尬的经历。”

2016年,政府强制要求将指纹与国家数据库进行匹配,以便购买用于手机的Sim卡。

“当我去购买Sim时,他们似乎感到困惑,每当我将手指放在传感器上时,他们的软件就会冻结,” 阿普带着微笑说道。阿普被拒绝购买手机卡,他的家庭中的所有男性成员现在都使用以母亲的名字发行的Sim卡。

困扰萨克家族的罕见病称为皮纹病(Adermatoglyphia)。 2007年,一名二十多岁的瑞士妇女进入美国海关遇到困难时,她联系了瑞士皮肤科医生皮特·埃丁(Peter Itin)。她的脸与护照上的照片相符,但海关官员无法记录任何指纹,因为她没有指纹。

经检查,埃丁教授发现这名妇女及其家庭中的八名成员状况相同-手指垫扁平,手中的汗腺减少。 埃丁教授与另一位皮肤科医生Eli Sprecher和研究生Janna Nousbeck合作,研究了该家族16个成员的DNA,其中7个带有指纹,而9个没有指纹。

伊丁教授对英国广播公司说:“这是孤立的案例,非常罕见,有文件记载的家庭不多。”

在2011年,研究小组发现了一个基因SMARCAD1,该基因在9个无指纹家庭成员中发生了突变,并将其确定为罕见病的起因。当时,对该基因几乎一无所知。除了对手的影响外,该突变似乎没有引起其他不良健康影响。

斯普雷彻教授说,这些年来他们一直在寻找的突变影响了一个“没人知道的基因”,因此找到它花费了很多年。他说,此外,这种突变影响了该基因的一个非常特定的部分,“在一个无功能的基因中,显然没有任何功能”。

该基因被发现后,该疾病就被命名为“皮纹病”,但在他的第一位患者进入美国后遇到麻烦之后,埃丁教授将其称为“移民延缓疾病”。

移民延误疾病会影响一个家庭的后代。他说,阿普·萨克(Apu Sarker)的叔叔格佩什(Gopesh)家住在距达卡(Dhaka)约350公里(217英里)的迪纳伊布尔(Dinajpur),不得不等待两年才能获得护照的授权。

戈佩什说:“过去两年,我不得不去达卡四五次,以说服他们我确实有病。”

当他的办公室开始使用指纹考勤系统时,戈佩什不得不说服上司允许他使用旧系统-每天签署一份考勤表。

孟加拉国的一名皮肤科医生已诊断出该家庭的状况为先天性手掌皮肤角化病(Congenital palmoplantar keratoderma),伊丁教授认为该病已发展为继发性皮肤纹状体病-该病的一种还可以引起皮肤干燥并减少手掌和脚部出汗-萨克证实有这样症状。

需要进行更多测试以确认该家庭患有某种形式的皮肤癣菌。斯普雷彻教授说,他的团队将“非常高兴”为他们家提供基因检测服务。这些测试的结果可能会给萨克家人带来一定的确定性,但在没有指纹的情况下进行日常生活或者出国旅游碰到的困难麻烦并没有缓解。

阿普·萨克(Apu Sarker)的弟弟阿努(Anu)也继承了罕见的基因突变。他说,阿玛尔·萨克(Amal Sarker)的一生大部分时间都没有太多麻烦,但他为自己的孩子感到难过。

他说:“这不是我手造成的,而是我继承的东西。” “但是我和儿子们遇到各种问题的方式,对我来说,这确实很痛苦。”

阿马尔(Amal)和阿普(Apu)在出示医疗证明后,最近得到了孟加拉国政府发行的新型国民身份证。该卡还使用其他生物识别数据-视网膜扫描和面部识别。

但是他们仍然无法购买Sim卡或获得驾驶执照,而获得护照是一个漫长又漫长的过程。

阿普说:“我厌烦一遍又一遍地解释这种情况。我已经向很多人征求意见,但没有人能给我任何明确的答案。” “有人建议我上法庭。如果所有选择都失败了,那我可能就要这样做。”

他说,阿普希望他能够得到护照。他很想去孟加拉国旅行。他只需要开始申请护照的程序。


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